Un’auto attrezzata per la piccola
Anja grazie alla Giorgio Conti
Il 9 aprile scorso, al Museo del violino, durante una serata musicale, è stata annunciata la nascita della Fondazione Giorgio Conti, che ha le medesime finalità dell’associazione creata 36 anni fa. Ai biglietti venduti si sono aggiunte le donazioni di due amici che hanno deciso di festeggiare il compleanno in modo insolito, chiedendo non regali ma offerte per la Fondazione. Complessivamente sono stati raccolti 13mila euro che serviranno a realizzare il sogno di Anja Qoshi, 9 anni e mezzo, di Lodi Vecchio.
La bambina è affetta da Sma, atrofia muscolare spinale caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni che impartiscono ai muscoli il comando del movimento. Una malattia purtroppo degenerativa, che le impedisce già di camminare ma che non intacca minimamente le funzioni cognitive. Anja infatti è molto intelligente e perspicace, frequenta la quarta elementare e ha ottimi voti a scuola. Per spostarsi utilizza una speciale carrozzina, azionata tramite un joystick che lei stessa direziona sfruttando la mobilità rimasta nelle dita.
«Da tempo cerchiamo di acquistare un veicolo attrezzato, che possa agevolare gli spostamenti permettendoci di caricare a bordo la carrozzina senza creare disagi ad Anja – spiegano mamma Beta, che si occupa della bambina durante il giorno, e papà Arben, operaio -. Dobbiamo spesso affrontare viaggi lunghi, anche per le terapie, e con un’auto normale è sempre più complesso farlo».
Così, con l’aiuto della Fondazione per l’ospedale dei bambini Buzzi di Milano, dove Anja è in cura da anni, nei mesi scorsi è stata avviata una raccolta fondi. L’auto per disabile ha un costo di 48mila e la famiglia Qoshi fino a pochi giorni fa ne aveva reperiti 35mila. I 13mila euro mancanti sono stati donati dalla Fondazione Giorgio Conti e permetteranno alla bambina di realizzare i suoi sogni.
Alla domanda «Dove vuoi andare con la nuova auto?», Anja ha inizialmente risposto «Dappertutto». Per poi aggiungere che il suo più grande desiderio è rivedere il mare. Dopo qualche minuto ha snocciolato un altro auspicio: poter andare a Parigi. I genitori, con gli occhi lucidi, hanno sorriso e promesso di accontentarla: «Lo faremo grazie alla Fondazione Giorgio Conti. Ma prima di questi viaggi, vogliamo venire a Cremona a salutarvi, con l’auto».
La gioia della famiglia ha subito contagiato Elena Zoia, direttrice della Terapia intensiva del Buzzi, che insieme alla dottoressa Anna Mandelli e a Beatrice Colosio, conosce bene la storia di Anja. Così come le storie dei circa 200 piccoli pazienti cronici del progetto ‘L’ospedale arriva fino a casa’, che la Giorgio Conti sostiene da ormai quattro anni.
«Crediamo fermamente che i bambini debbano essere ricoverati il meno possibile – spiegano le dottoresse -. A questo scopo è stata creata un’equipe di telemedicina composta da personale infermieristico esperto e quando necessario medico, che si reca periodicamente a casa dei pazienti». Anche attraverso un monitoraggio portato avanti con strumenti tecnologici a distanza, è possibile venire a conoscenza dei reali bisogni delle famiglie e seguirle nel percorso delle cure palliative. Un progetto in cui la Fondazione crede molto e continuerà a sostenere.