Cronaca

Banchetto Fondazione Telethon
a Le invasioni botaniche

Fondazione Telethon, in collaborazione con aimAku – Associazione malati di alcaptonuria (prima malattia diagnosticata nel 1906 come “genetica”, che colpisce una persona su un milione), sarà presente sabato 22 e domenica 23 aprile alla manifestazione Invasioni botaniche con un proprio banchetto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.

In Galleria XXV Aprile, lato Giardini Pubblici sarà possibile acquistare i cuori di mamma, biscotti della storica Pasticceria Grondona di Genova, nei gusti arance di Sicilia, gocce di cioccolato e integrali: un gesto semplice ma concreto per alimentare la speranza dei malati rari di una vita migliore.

Obiettivo di questa Campagna di primavera – una raccolta fondi congiunta con le Associazioni di persone con una malattia genetica rara che fanno parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon – è far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare, malattie dovute a un difetto nel DNA dell’individuo, generalmente ereditarie, che si possono manifestare a qualunque età, colpendo qualsiasi organo, con un decorso grave o letale e ad oggi, per la maggior parte dei casi, senza una terapia efficace.

Telethon da oltre 30 anni si prende cura delle persone con malattia genetica rara adoperandosi per far sì che la ricerca più avanzata in ambito genetico garantisca diagnosi sempre più accurate e precoci e possa tradursi in nuove terapie per le patologie ancora prive di cura o in un accesso più esteso alle cure finora già sviluppate.

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