Giornata del Parkinson, lotta
alla malattia e allo stigma

«Non pensare al Parkinson. Stereotipi e pregiudizi, terapie e parole di cura» è il titolo della tavola rotonda che si svolgerà sabato 26 novembre 2022, dalle 9.30 alle 12, in Sala Puerari (Museo Civico, via U.Dati 4, Cremona).

Organizzata in occasione della Giornata nazionale dedicata al Parkinson, è un momento d’incontro e confronto aperto a tutti: sanitari, cittadini, pazienti e caregiver, persone curiose e chiunque sia interessato a saperne di più, attraverso il dialogo con chi vive la malattia in prima persona e con chi se ne prende cura.

 Promosso dall’Asst di Cremona in collaborazione con La Tartaruga onlus e il patrocinio del Comune di Cremona e di Limpe, l’evento è in memoria di Luciano Abruzzi, medico neurologo dell’Ospedale di Cremona, mancato prematuramente nell’aprile del 2020 a causa del covid-19. «A lui è intitolato il Centro Parkinson del nostro Ospedale – ricorda Bruno Censori, direttore UO Neurologia dell’Asst di Cremona – cui ha dedicato gran parte della sua attività, dimostrando competenze professionali e grande umanità. Nel solco della sua opera, dopo la pandemia siamo riusciti a ricostruire un servizio mantenendo la qualità delle prestazioni e cercando di aumentare l’offerta delle prestazioni».

Durante la tavola rotonda, gli specialisti dell’Asst di Cremona dialogheranno con i pazienti sui temi centrali legati alla malattia, dagli aspetti clinici a quelli psicologici e sociali: il non detto, il disagio interiore, il venir meno delle relazioni interpersonali e la gestione degli effetti collaterali causati dai farmaci, passando attraverso i pregiudizi che spesso accompagnano chi convive con questa patologia.

Alla fine del dibattito sarà possibile visitare la mostra “Non chiamatemi Morbo” – allestita negli spazi del Museo di storia Naturale – insieme agli specialisti dell’Asst di Cremona.

 OLTRE I LUOGHI COMUNI. Il titolo è una provocazione: «Leggendo la frase non pensare al Parkinson, in realtà, non si può far altro che pensare al Parkinson. L’invito sotteso è quello di non pensarci seguendo il filo rosso dei luoghi comuni, dei pregiudizi perché si finisce per rafforzarli», spiega Stefania Mattioli (responsabile Comunicazione e relazione esterne, Asst di Cremona).

«Sono proprio gli stereotipi a nascondere negli occhi di chi guarda la persona dietro la malattia, aggiungendo dolore al dolore, provocando isolamento sociale e un diffuso senso di disagio», prosegue Mattioli. «In tal senso la comunicazione può fare molto: è soprattutto una questione di cultura, di relazioni. Per questo il nostro ufficio lavora a stretto contatto con i sanitari, i pazienti, i famigliari, le associazioni cercando, anche nel quotidiano e ogni volta che si rende necessario, di creare le occasioni e le condizioni per uno scambio proficuo e complementare alla clinica, utile a far sentire compresa la persona malata».

PER SCONFIGGERE IL PREGIUDIZIO. «Il malato di Parkinson è spesso etichettato come “quello che trema”, ma spesso il principale problema è il rallentamento dei movimenti e delle azioni, con ricadute sulla psiche della persona», spiega Sara Subacchi, neuropsicologa all’Ospedale di Cremona. «È una malattia progressiva: inizialmente i pazienti negano di avere problemi, ma con l’evoluzione della patologia non è raro che subentrino ansia, sbalzi d’umore e depressione». Anche la semplice gestione delle attività quotidiane può richiedere tempo e sforzi maggiori: «La lentezza può non essere compresa da chi li osserva – prosegue Subacchi – la pressione avvertita dai malati in contesti sociali provoca uno stato d’ansia che può tradursi in blocchi motori».

Tra gli stigmi più diffusi, «l’idea che la persona non capisca. A volte gli stessi familiari faticano a comprendere la malattia delle persone vicine, pensando che si tratti di comportamenti “svogliati” o poco collaborativi. bene chiarire che non è così, non si tratta di deficit cognitivi, ma le dinamiche che ne scaturiscono possono portare all’emarginazione».

Per questo è importante l’affiancamento di un neuropsicologo e il contatto con altre persone che vivono la stessa condizione: «Capire che non si è soli né gli unici può aiutare ad accettare la malattia e condividere strategie psicologiche per affrontare diversamente i problemi quotidiani». Il Parkinson non colpisce la singola persona, ma assorbe chi gravita attorno al malato. La consapevolezza non basta: anche chi si prende cura può avere bisogno di aiuto».

PIÙ CASI TRA I PAZIENTI GIOVANI. Il Parkinson colpisce 5 milioni di persone nel mondo, di cui poco meno di 400mila solo in Italia.  «Cremona è in linea con i dati nazionali di incidenza e prevalenza – conferma Censori – con almeno1000-1500 pazienti diagnosticati sul territorio provinciale». Ogni anno l’ambulatorio Parkinson di Cremona segue circa 400 pazienti e conta una ventina di nuove diagnosi.

«La malattia – prosegue Censori – si verifica maggiormente in età avanzata, in media verso i 58-60 anni, ma circa il 10 per cento dei pazienti manifesta i primi segni prima dei cinquant’anni e circa 2 per cento prima dei quarant’anni». Si stima che nei prossimi quindici anni ci saranno 6mila nuovi casi di Parkinson ogni anno e 3mila coinvolgeranno persone giovani.  La scelta di organizzare una tavola rotonda aperta a tutti è volta a ristabilire un punto di contatto fra l’Ambulatorio del Parkinson della Neurologia di Cremona le associazioni di pazienti, i caregiver e il tessuto sociale del territorio.

 COME RICONOSCERE LA MALATTIA. I sintomi motori (come il tremore e le discinesie, o movimenti involontari) sono i più noti, associati a rigidità e instabilità posturale. «Tuttavia – afferma Valentina Puglisi, neurologa, ambulatorio Parkinson all’Ospedale di Cremona – spesso vi sono segnali misconosciuti legati al funzionamento dell’apparato gastrointestinale o genito-urinario, stati depressivi o disturbi del sonno, che possono preludere una manifestazione della malattia».

Il percorso di diagnosi inizia dal medico di base e prosegue con una visita neurologica: «Il nostro obiettivo è agire sul Parkinson – precisa la collega neurologa dell’ambulatorio Parkinson Valeria De Giuli – per preservare l’autonomia nelle attività quotidiane, quindi una buona qualità di vita. Questa malattia non ha ancora una cura, né terapie che ne consentono un controllo soddisfacente: il ruolo di un centro per il Parkinson è dare al paziente tutte le chances possibili per cercare di stare meglio».

COME INTERVENIRE. La presa in carico inizia con una visita neurologica, che oltre all’anamnesi include accertamenti diagnostici (TAC, risonanza e scintigrafia), test motori e cognitivi svolti in collaborazione con il neuropsicologo. «L’intero percorso è gestito dal neurologo, in grado di “cucire” su misura la terapia e definire il percorso multidisciplinare più adeguato», aggiungono Puglisi e De Giuli. «Il primo approccio terapeutico è di tipo farmacologico, finalizzato a ripristinare i livelli di dopamina. Se il paziente è giovane si tende ad introdurla in un secondo momento, perché a lungo andare i farmaci possono sviluppare complicanze motorie (fluttuazioni), dipendenza ed effetti collaterali consistenti. Tra questi: disregolazione d’impulsi, allucinazioni e comportamenti compulsivi (dal gioco d’azzardo all’ipersessualità). Occorre informare il paziente e soprattutto chi si prende cura di lui, perché spesso sono le prime persone a notare questi comportamenti».

Inoltre, se l’efficacia della terapia si riduce occorre considerare soluzioni più avanzate, come un intervento neurochirurgo di neurostimolazione, l’infusione intraduodenale o sottocutanea.

L’intero percorso di cura si svolge in collaborazione con l’UO Riabilitazione Specialistica, che si occupa della terapia riabilitativa, accessibile su indicazione del neurologo tramite un’agenda CUP dedicata. Se la malattia è in fase avanzata, possono essere coinvolte l’UO Otorinolaringoiatria (per eventuale disfagia), l’UO Urologia (per problemi genito-urinari), cui può aggiungersi l’intervento del nutrizionista (per assicurare il corretto assorbimento dei farmaci) e del logopedista (per preservare le abilità comunicative e relazionali).

L’IMPORTANZA DELLA FISIOTERAPIA E DEL MOVIMENTO. Come spiega Letizia Pezzi, fisiatra all’Asst di Cremona, «la fisioterapia è parte essenziale del percorso: se praticata con costanza e intensità adeguate, può incidere sulla plasticità neuronale, consentendo di agire sul sistema nervoso centrale. Purtroppo, non possiamo arrestare la malattia né farla regredire, ma possiamo cercare di rallentarla il più possibile». Come spiega Erika Pegoiani, fisioterapista dell’Asst di Cremona, «con la fisioterapia possiamo intervenire sui problemi funzionali più importanti con esercizi tarati sui bisogni del paziente. È importante coinvolgere i caregiver per ripensare anche le attività quotidiane più semplici, come alzarsi dal letto o muoversi in casa; l’obiettivo è preservare il più possibile l’autonomia e l’indipendenza della persona».

“FARE GRUPPO FA BENE”. La fisioterapia può essere integrata con attività complementari, tra cui lo yoga, il Tai Chi, il ballo che aiutano a mantenere la funzione motoria, meglio ancora se praticata in gruppo. «Stare insieme fa bene ai pazienti e a chi si prende cura di loro», afferma Giovanna Pigoli, presidente dell’Associazione “La Tartaruga Onlus”, impegnata sul territorio per la promozione d’iniziative rivolte ai malati di Parkinson e alle loro famiglie. «Trovarsi in compagnia e divertirsi è un modo diverso e utile a convivere meglio con la malattia: l’attività sportiva e ricreativa è complementare al percorso di cura dei pazienti, aiuta a stare meglio e migliora l’umore della persona».

COME ACCEDERE ALL’AMBULATORIO PARKINSON. Prenotazioni numero verde 800 638 638 (dal lunedì al sabato, dalle 8 alle 20) con impegnativa del medico curante per “Prima visita neurologica – sospetta malattia di Parkinson”. Alla visita è bene portare con sé la documentazione sanitaria recente (in particolare i risultati degli esami del sangue e referto tac encefalo).