Giornata delle persone con disabilità, le storie di Remigio e Luca

Oggi, 3 dicembre, è la giornata internazionale delle persone con disabilità. A raccontare la propria eseprienza, Remigio Quercia, che a giugno sconfisse il Covid dopo tre mesi di ospedale. Dal 13 marzo al 25 giugno, giorno delle dimissioni dalle Ancelle della Carità dove ha concluso la propria degenza, la dura battaglia contro il virus. Oggi, però, Remigio si sta riprendendo la propria vita, a partire dalle proprie passioni e dai regali di Natale, pronti ad essere acquistati: “Sta tornando il vecchio Remigio, sapevamo di non averlo perso, ma ora le forze e la voglia di fare sono tornate: proprio la sua voglia di fare l’ha aiutato”.

Luca, 14 anni, invece è affetto dalla nascita ha una malattia genetica rara, la Sclerosi tuberosa. “Ricordo – spiega la madre, Novella – il momento in cui ce l’hanno detto, uno di quei momenti che restano nella storia delle persone, che ti accompagnano per tutta la vita. Oltre agli spasmi, un’altra caratteristica di questa malattia è quella della comparsa di tumori benigni, alla pelle, alle unghie, ai polmoni, ai reni, che vanno tenuti sotto controllo e in caso di degenerazione vanno operati”.

Con gli anni, le crisi di Luca sono rimaste, anche se attraverso i farmaci, l’obiettivo resta quello di limitarle e tenerle il più possibile sotto controllo: “In 14 anni abbiamo avuto rare finestre senza crisi. Ovviamente hanno provocato a Luca un ritardo grave. Luca cammina da cinque anni e non parla, anche se dire così è ingiusto perché comunica in altri modi. A volte, a causa degli spasmi, cade e si fa male..siamo sempre sul chi va là”.

Nella famiglia di Luca, ci sono anche il padre Luigi e il fratellino Mattia, di due anni più piccolo: “non riescono ancora a giocare insieme perché Mattia è piccolo e perché ci vuole la mediazione di un adulto. Quando Luca ha le crisi però adesso ha un’attenzione maggiore per il fratello perché ha visto come facciamo noi. Prima del Covid ci ritagliavamo dei momenti da vivere solo con Mattia, per esempio io andavo al cinema con lui o il papà all’edicola, ma adesso è più complicato”.

Luca è sempre andato a scuola, fin dall’asilo, con un’insegnante di sostegno e l’assistente alla persona. Attualmente frequenta la II media e per tre volte la settimana il Centro diurno della Cooperativa sociale Gamma in via Bonomelli: “Facevamo anche musicoterapia, fisioterapia e psicomotricità, ma ora con l’emergenza sanitaria si è fermato tutto”. “La vita di questi figli – conclude Novella – è una grande incognita, ma mi sento di lanciare un messaggio: non chiudete la porta di fronte al problema…noi sappiamo quanto bene alla fine Luca ha fatto alla nostra vita”.

(Videoservizio di Simone Arrighi,  riprese video Francesco Sessa)