Fibrosi Cistica, il 19% dei pazienti assistiti nel Centro Emiliano di Parma sono mantovani e cremonesi
Gli assistiti di Mantova e Cremona rappresentano il 19% dei pazienti assistiti presso il Centro Regionale Emiliano di Fibrosi Cistica, ubicato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Il Centro FC é divenuto, dal 2006, hub per tutta l’Emilia, e delle zone di Mantova; Cremona, Lodi e Brescia riconosciuto, cioè, dalla regione, centro d’eccellenza, di riferimento per la parte emiliana. L’altro, per il territorio romagnolo è collocato a Cesena. “L’hub di Parma segue 143 pazienti con una media di 4 visite per paziente all’anno per un totale di circa 6000 prestazioni erogate annualmente” riporta la d.ssa Giovanna Pisi, responsabile del Centro.
La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva. Colpisce un bambino ogni 2500 ma i portatori sani sono uno ogni 25 persone, dato che porta ad avere in Italia circa 2 milioni e mezzo di portatori sani, per lo più inconsapevoli. Il gene responsabile della FC si chiama CFTR. Le cellule di rivestimento di bronchi, polmoni, pancreas, fegato non funzionano a dovere. Secrezioni dense e poco scorrevoli occludono dotti e canali di questi organi che alla lunga vengono danneggiati. Il problema prevalente riguarda i polmoni dove il muco bronchiale più denso, poco scorrevole causa il ripetersi di infezioni. Solo alcuni anni orsono l’aspettativa di vita dei soggetti colpiti, la malattia si manifesta entro i primi anni di vita, non superava l’adolescenza. I progressi compiuti dalla ricerca applicata all’ambito clinico hanno consentito un netto miglioramento tale da portare il malato oltre la quarta decade.
Nel 1986, su iniziativa di un gruppo di genitori, nasce l’Associazione Emiliana Fibrosi Cistica onlus, aderente alla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). L’organizzazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari, opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province di Parma, Piacenza, Reggio-Emilia, Modena, Bologna, e ha come obiettivo primario la lotta alla fibrosi cistica oltre ad essere supporto e stimolo al Centro FC emiliano. L’attuale presidente è Brunella Bonazzi, responsabile per la zona di Mantova e Cremona, nel consiglio direttivo dell’associazione, è Anna Albertoni Bodini.
Quest’anno l’Associazione compie i suoi primi 25 anni di attività e per l’occasione sono stati organizzati due importanti eventi celebrativi a Parma nel corso dello scorso fine settimana, il 21 e 22 ottobre: una cena come occasione di dialogo e confronto presso il Circolo di Lettura e un appuntamento di carattere scientifico all’Auditorium Paganini, con relatori di fama internazionale.
La cena ha visto la presenza dei Presidenti delle Associazioni Regionali della Lega Italiana Fibrosi Cistica, il Direttivo della Associazione Emiliana, con Medici e operatori sanitari del Centro Fibrosi Cistica di Parma e i Responsabili dei Centri di cura di altre regioni. Presenti anche i medici e ricercatori che sabato 22 hanno relazionato sulla situazione attuale della Fibrosi Cistica nel convegno. Nel corso della serata sono state conferite attestazioni di riconoscimento alle persone che in questi anni hanno sostenuto l’Associazione Emiliana con particolare impegno tra cui la prof.ssa Augusta Battistini, fondatrice del Centro di cura.
Il convegno che si è svolto nella giornata di sabato, 22 ottobre, all’auditorium Paganini di Parma ha affrontato il tema: “Attualità in tema di Fibrosi Cistica: la malattia polmonare”. Il simposio si è articolato su alcune grosse tematiche. La prima riguardava gli standard organizzativi. Oggi parlare di organizzazione non vuol dire soltanto personale e spazio ma significa parlare di modalità di azioni condivise a livello nazionale ed internazionale, capaci di generare linee guida sintesi delle esperienze migliori. Importante l’intervento della d.ssa Elisabetta Bignamini, del S.Anna di Torino, che ha parlato degli standard qualitativi.
Il secondo argomento trattato ha cercato di fare il punto sulle risposte metodologiche e terapeutiche che un Centro di FC deve dare. Nel caso della Fibrosi Cistica molto importanti sono le cure delle infezioni polmonari con i nuovi farmaci e la diagnosi precoce delle possibili complicazioni attraverso le nuove tecnologie (prof. Gerd Doering dell’Università di Tubinga in Germania e il Prof. Harm Tiddens del Dip.di Rotterdam). Un notevole contributo in tema di pratiche e terapie che sappiano aiutare i malati a migliorare le loro prestazioni fisiche, è arrivato dall’intervento del dr. Cesare Braggion, responsabile del Centro FC di Firenze.
Terzo punto del programma, con Il prof. Maiuri, pediatra di scuola napoletana, tuttora operativo al S. Raffaele di Milano, ha riguardato l’importanza della ricerca, sia essa di base che più applicativa. Non è possibile fare buona clinica senza ricerca.
A proposito di ricerca è importante sottolineare l’importante lavoro di ricerca che a breve partirà al Centro FC di Parma sotto la guida della d.ssa Street per cercare di capire le cause del diabete mellito, legato alla malattia. Questo diabete è diventato la più frequente complicanza in caso di FC e non sono ancora chiari i meccanismi che lo causano. Un trial clinico vedrà il Centro di Parma, primo a livello internazionale, introdurre la possibilità di sperimentazione di un nuovo farmaco, l’IGF1, su un numero significativo di pazienti per verificare la sua azione di prevenzione o ritardo dell’insorgere del diabete legato alla FC.
Vale la pena sottolineare il notevole livello del confronto avvenuto tra le varie professionalità all’interno del convegno. Confronto che tuttavia, nel rispetto del pubblico composto anche dai malati con le loro famiglie, ha cercato di utilizzare un linguaggio comprensibile ai più rendendo attuata in questo modo l’indicazione auspicata di creare un rapporto maggiormente paritetico tra medico e malato.
